16 अगस्त, 2012. यह 9:30 बजे है और मैं न्यूयॉर्क शहर भर में 45 वें और तीसरे स्थान पर अपने कार्यालय में जाने की कोशिश कर रहा हूं जबकि मेरी 3 साल की बेटी नेटली के बाल रोग विशेषज्ञ को डायल कर रहा हूं। टाइम्स स्क्वायर में एक लाल रोशनी पर रुक गया, मुझे लगता है कि अधिकारी की रोशनी मेरे पीछे फिसल गई है। बकवास! एक संदेश छोड़ने के बाद मैं तुरंत फोन लटका। पर अब बहुत देर हो गई है। अधिकारी ड्राइविंग करते समय मेरे फोन पर होने के लिए 200 डॉलर का टिकट जारी करता है, और नहीं, जब मैंने अधिकारी को बताया कि मेरी बेटी बीमार है, तो मैं मदद नहीं करता था, कि मैं चिंतित था, और मैं बस पकड़ने की कोशिश कर रहा था उसका डॉक्टर अधिक: एक अच्छा काम करना आपको खुश करता है
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यह मेरा पहला संकेत होना चाहिए था कि मेरे पास बहुत बुरा दिन था (एक पूर्ण अल्पसंख्यक)। लगभग चार घंटे आगे बढ़ें और वहां हम नेटली और मैं हैंकेंसैक मेडिकल सेंटर के ईआर में एक शांत कमरे में बैठे हैं, उत्सुकता से यह पता लगाने का इंतजार है कि क्या चल रहा है। मेरी बांह को गीला कर कुछ गीला लग रहा था, मैंने धीरे-धीरे एक नींद वाली नेटली को अपने दूसरे कंधे पर थोड़ा सा डोलो निकालने के लिए तैयार कर दिया। मेरे पूरे सदमे और डरावनी होने के लिए यह बिल्कुल डोलोल नहीं था, बल्कि नेटली की दाहिनी आंखों के साथ-साथ नाक से खून बहने की एक छोटी सी धारा भी थी। कॉल बटन पर क्लिक करने से पहले, लोगों के एक छोटे समूह में चले गए, जिनमें से एक डॉक्टर था जिसने शुरुआत में नेटली की जांच की थी। उसकी आंखों में आँसू थे।
मदद करना चाहता हूँ? ऐसे:
नेटली की जन्मदिन की इच्छा पूरी करने में हमारी सहायता के लिए कृपया एक डॉलर (या अधिक) का योगदान करने पर विचार करें। आप ऑनलाइन दान कर सकते हैं या "शस्त्र वाइड ओपन / द ट्रुथ 365" को देय चेक लिख सकते हैं और इसे मेल कर सकते हैं: पीओ बॉक्स 4064 मिडलटाउन, एनजे 07748 सी / ओ: एंड्रिया वर्डोन गोरसेगर / नेटली ग्रेस के लिए अनंत प्यार
जब पहली व्यक्ति को सामाजिक कार्यकर्ता के रूप में पेश किया गया था, तो यह था- मैंने तुरंत आँसू के साथ खुद को महसूस करना शुरू कर दिया क्योंकि मैंने नेटली को कड़ा रखा था, उनसे पूछा, "मेरे बच्चे के साथ क्या गलत है?" डॉक्टर ने बस जवाब दिया, "आपका बेटी के पास उच्च जोखिम वाला तीव्र लिम्फोब्लास्टिक ल्यूकेमिया है। "कैंसर। वह क्षण एक है जिसे मैं जीवन भर याद रखूंगा.अब यहां हम एक साल बाद थोड़ा सा हैं, और हम भाग्यशाली परिवारों में से एक हैं जो इस भयंकर बीमारी से जूझ रहे हैं कैंसर मुक्त तारीख की लक्जरी है: नेटली नवंबर 2014 है। हालांकि यह एक कठिन वर्ष रहा है, कम से कम साप्ताहिक (अक्सर अधिक) केमोथेरेपी के लिए क्लिनिक यात्राओं, प्लेटलेट और रक्त संक्रमण के बहुत सारे, और बहुत से लोग अस्पताल और ईआर रहता है- हम इसके सबसे बुरे के माध्यम से हैं, और जून के अंत तक, नेटली ने आधिकारिक तौर पर उसके उपचार के रखरखाव हिस्से में प्रवेश किया है। संक्षेप में, इसका मतलब है कि उसकी दैनिक मौखिक केमो दवाओं के अलावा, उसे महीने में एक बार चतुर्थ कीमोथेरेपी और रीढ़ की हड्डी / कीमोथेरेपी के लिए क्लिनिक में होना चाहिए। तो हम जो कर रहे थे उसकी तुलना में, यह उल्लेख न करें कि हमारे कुछ अन्य कैंसर योद्धा परिवारों में से कुछ क्या चल रहा है, हम "छुट्टी" पर हैं (ठीक है, बिल्कुल नहीं, लेकिन आप जो कह रहे हैं वह आपको मिलता है)।
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हमारी यात्रा शुरू होने से पहले, मुझे बचपन के कैंसर के बारे में कुछ भी याद नहीं है। निश्चित रूप से मैंने देखा था, और अक्सर बार-बार रोया, जो सेंट जुड के विज्ञापनों को ले जा रहे थे, लेकिन इसके अलावा मैं कुछ भी नहीं जानता था। ऐसा इसलिए था क्योंकि कई अन्य लोगों की तरह यह मुझे सीधे प्रभावित नहीं करता था और इसलिए मैंने अनजाने में मेरे अंधेरे को फेंक दिया? या ऐसा इसलिए था क्योंकि बचपन का कैंसर कम से कम एक असंगत विषय है, और इसलिए शायद ही कभी चर्चा की जाती है? ईमानदारी से, शायद यह दोनों का थोड़ा सा था, क्योंकि एक बार जब मैंने इस क्षेत्र में प्रवेश किया, तब भी मुझे अपनी आँखें खोली जाने से कई महीने पहले ले गए, और बाल रोग कैंसर के तथ्यों का खुलासा किया गया। उदाहरण के लिए, मुझे नहीं पता था कि सितंबर बचपन है कैंसर जागरूकता माह या हमारे रंग सोने है। मुझे नहीं पता था कि अकेले अमेरिका में हर दिन, 32 बच्चों को बचपन के कैंसर के कुछ रूपों का निदान किया जाता है। मुझे नहीं पता था कि बचपन का कैंसर इस देश में बच्चों की संख्या एक बीमारी हत्यारा है, और पिछले 20 वर्षों में आक्रामक बाल चिकित्सा कैंसर की घटनाएं 2 9 प्रतिशत ऊपर हैं। सभी का सबसे चौंकाने वाला तथ्य, जो वास्तव में होना चाहिए एक अपराध हो, यह है कि उपरोक्त तथ्यों के साथ भी, राष्ट्रीय कैंसर संस्थान केवल अपने बजट का 4 प्रतिशत बाल रोग कैंसर में आवंटित करता है। केवल 4 प्रतिशत। इस तस्वीर के साथ क्या गलत है? अधिक: कैंसर वाले किसी के लिए वहां कैसे रहें
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इस नवप्राप्त शिक्षा के साथ, मेरा खून उबालने लगा और मैंने अपनी क्षमता में सबकुछ करने की प्रतिज्ञा की है और बच्चों की कैंसर अनुसंधान और परिवारों की बेहद जरूरी ज़रूरत वाले परिवारों के लिए वकालत करने की प्रतिज्ञा की है। मैं यह कहना चाहूंगा कि मैं एक अच्छी तरह से इलाज के लिए धन उगाह रहा हूं, बड़ी तस्वीर में मैं हूं। लेकिन अगर पिछले कुछ वर्षों में मैंने कुछ भी सीखा है, तो यह व्यावहारिकता है, और दुर्भाग्य से इस समय, इलाज ढूंढना एक बयान का व्यापक तरीका है। वास्तव में, मुझे लगता है कि सबसे बड़ी समस्या यह है कि लोग इसे सुनने के लिए सुस्त हो गए हैं। हालांकि, व्यावहारिक और हमारी पहुंच के भीतर कुछ ऐसा है जो नैदानिक परीक्षणों को वित्त पोषित करना जारी रखता है जो न केवल एक अनजान खोज-के-इलाज पहेली के टुकड़े होते हैं, बल्कि वे उपचार के बेहतर तरीके खोजने में मदद करते हैं और कर सकते हैं किसी ऐसे व्यक्ति के जीवन को बचाओ जिसे अन्यथा गंभीर ज्ञान दिया गया है। नेटली की जन्मदिन की शुभकामनाएं दर्ज करें। कैंसर ने अपना तीसरा जन्मदिन बर्बाद कर दिया, लेकिन यह सुनिश्चित है कि नरक उसके चौथे को छूएगा नहीं। पिछले अप्रैल में हम आगे सोच रहे थे और नेटली के चौथे जन्मदिन को बनाने का फैसला किया- 28 सितंबर, 2013-सचमुच महत्वपूर्ण बाल चिकित्सा चिकित्सकों के सत्य 365 की "ड्रीम टीम" के माध्यम से बाल चिकित्सा कैंसर अनुसंधान के लिए 50, 000 डॉलर जुटाने से वास्तव में महत्वपूर्ण (सत्य 365 एक पहल है आर्म्स वाइड ओपन चाइल्डहुड कैंसर फाउंडेशन।) नेटली के फेसबुक पेज पर, नेटली ग्रेस के लिए अनंत प्यार, मैंने नेटली की एक तस्वीर अपलोड की और खुद को एक सरल अनुरोध पूछने के लिए एक संकेत दिया: "क्या आप हमें बाल चिकित्सा कैंसर के लिए एक डॉलर भेजेंगे?" लगभग मई की शुरुआत, मैंने सोचा था कि 28 सितंबर तक $ 50, 000 जुटाने का एक वास्तविक खिंचाव होगा। खैर, हम अपने फंडराइज़र के अंत के करीब हैं, और यहां हम पिछले 40, 000 डॉलर से ज्यादा हैं। न केवल हमें सभी 50 राज्यों से सैकड़ों पत्र और डॉलर प्राप्त हुए हैं, बल्कि हमें लगभग एक दर्जन विभिन्न देशों से दान भी भेजा गया है। यह धन उगाहने वाला पैसा इतना अकेला उठा रहा है; इसने प्रेरित किया है और लोगों में भी सबसे अच्छा लाया है। गर्ल स्काउट्स से मिडलटाउन पुलिस विभाग तक, जो लोग हमसे कभी नहीं मिले हैं, वे न केवल हमारी मीठे नेटली ग्रेस का सम्मान करने के लिए वकालत करते हैं और धन उगाहने के लिए भी हैं, बल्कि इस जानवर से लड़ने वाले सभी बच्चों के लिए आवाज भी बन रहे हैं। अधिक: कैंसर को झुकाते हुए अपनी आंतरिक सौंदर्य को बढ़ावा दें
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मेरी इच्छा है कि कैंसर नटाली से कभी नहीं हुआ था, लेकिन एक दिन ऐसा नहीं होता है जहां मैं अविश्वसनीय रूप से आभारी नहीं हूं कि उसे शुरुआत से सकारात्मक पूर्वानुमान मिला है, जिससे मुझे कैंसर अनुसंधान के लिए लड़ने की इजाजत मिलती है। मेरे कई साथी कैंसर परिवार इस तरह के भाग्य को साझा नहीं करते हैं, जिससे उनके लिए वकालत और धन उगाहने के लिए लगभग असंभव हो जाता है। इनमें से कुछ अद्भुत लोग अभी भी क्लिनिक और / या अस्पताल में हर पल बिताते हैं। कुछ लड़ाई की मोटाई में हैं, इस बात का कोई अंदाजा नहीं है कि उनके बच्चे की लड़ाई कभी खत्म हो जाएगी या नहीं। कुछ, जैसा कि हम बोलते हैं, अपने बच्चे के पक्ष में दिन-प्रतिदिन बैठे हैं, क्योंकि उन्हें बताया गया है कि यह उनके बच्चे की यात्रा का अंत है। और कुछ अपने बच्चे के नुकसान को शोक कर रहे हैं, हर दिन टूटे हुए दिल और अनुत्तरित प्रश्नों के साथ आने की कोशिश कर रहे हैं। इन परिवारों के लिए, कृपया नेटली की जन्मदिन की इच्छा पूरी करने में हमारी सहायता के लिए एक डॉलर (या अधिक) का योगदान करने पर विचार करें। आप ऑनलाइन दान कर सकते हैं या चेक लिख सकते हैं (चिंता न करें अगर हमें आपका पत्र थोड़ा देर हो जाए) "आर्म्स वाइड ओपन / द ट्रुथ 365" को देय है और इसे मेल करें: पीओ बॉक्स 4064 मिडलटाउन, एनजे 07748 सी / ओ: एंड्रिया वर्डोन गोरसेगर / नेटली ग्रेस के लिए अनंत प्यार अगर आप वित्तीय रूप से मदद नहीं कर सकते हैं, तो मैं आपको अपनी कहानी अपने दोस्तों, परिवार और यहां तक कि अजनबियों के साथ साझा करने के लिए कहता हूं। आप कभी नहीं जानते कि इसे कौन देखेगा और बड़े पैमाने पर मदद करना चाहता है।
